Rédigé par Linda Bouchard, coordonnatrice, Association des proches aidants Arthabaska-Érable
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Aujourd’hui, nous souhaitons vous rendre hommage, vous exprimer toute notre reconnaissance, pour les gestes que vous posez quotidiennement pour le mieux-être d’un proche. Vous êtes des centaines, voire des milliers de proches aidants au Centre-du-Québec. Mais chacun d’entre vous, avez une histoire qui se distingue et qui est loin d’être banale. Cette histoire est semblable aux autres et pourtant elle est unique. Parce que c’est votre histoire. Tissée dans le quotidien de vos jours, marquée par votre amour, au cœur de votre souffrance et de votre attachement, en lien avec votre vie personnelle qui veut rendre la vie de l’autre meilleure et par conséquent qui rend notre monde plus humain et plus sensible.

Parmi ces histoires, il y celle de ma mère, une femme sensible et généreuse, une femme que j’aime et j’admire. Une histoire peu banale, une histoire unique. Par ricochet, c’est un peu aussi mon histoire. Même si on ne sait jamais au départ, où nous mènent les méandres de la vie, je suis certaine que cette histoire a un rôle crucial dans les fonctions que j’occupe actuellement, à titre de coordonnatrice de l’Association des proches aidants.

Ma mère était la dernière de la famille et avait hérité de la maison paternelle. Elle s’est mariée et a eu 2 enfants. Mais hériter de la maison paternelle signifiait aussi devenir « le bâton de vieillesse » de mes grands-parents, qui sont demeurés à domicile jusqu’à un âge très avancé, soit 92 ans pour ma grand-mère et 96 ans pour mon grand-père. Pour les plus jeunes, qui ne sauraient pas ce qu’est un bâton de vieillesse, je dirais que c’est ce que l’on appelle aujourd’hui un proche aidant.
Ma grand-mère avait besoin d’aide pour se vêtir, pour ses soins d’hygiène ainsi que pour se déplacer de façon sécuritaire. Mon grand-père quant à lui, était un peu mêlé, on devait répéter la même information des multitudes de fois. Aujourd’hui, on dirait qu’il est atteint de troubles cognitifs. Comme il avait développé une dépendance à l’alcool et qu’il ne se rappelait plus avoir bu et bien il rebuvait. On comprendra que cela ne rendait pas la situation très facile puisqu’il risquait à tout moment de tomber. Cela nécessitait donc une vigilance constante, de jour comme de nuit.

Ma mère était donc une proche aidante, mais ne se reconnaissait pas comme telle. Est-ce une situation bien différente de la plupart des personnes présentes ici ce soir ? Des expressions comme «c’est mon devoir» «Cela va de soi, il compte sur moi» « Je lui dois bien cela». Ce sont des expressions que l’on prononcent et qui nous font oublier que nous existons en tant que personnes distinctes et qu’il importe de ne pas mettre notre vie entre parenthèses, le temps de s’occuper de l’autre. Dans mes yeux de petite fille, je réalisais bien que cette situation n’était pas toujours facile et qu’elle n’avait pas ou très peu de soutien de la part de son entourage. À cette époque, mon père devait quitter la maison pour d’assez longues périodes, en raison de son travail sur des bateaux et mes tantes n’étaient pas à l’écoute des sentiments exprimés, bien timidement, par ma mère. Je la voyais parfois pleurer mais je ne trouvais pas les mots pour la réconforter. Les mamans semblent toujours en mesure de trouver les mots et les gestes de réconfort pour calmer les angoisses de leur enfant, mais les petites filles, elles, ne savent pas toujours comment consoler leur maman. En fait, je n’étais pas en mesure d’envisager différemment la tournure des évènements. Comme on dit, c’est ça qui est ça. Ma mère avait ce qui faut pour réussir, la ténacité, la détermination mais surtout un amour inconditionnel envers ses parents, mais malgré cela, si l’on observait bien, on pouvait à certains moments entrevoir des signes d’usure, de fatigue, de détresse.

Aujourd’hui, mon expérience auprès des proches aidants me permettrait peut-être de trouver les bons mots, les bonnes ressources mais il est trop tard. Il faut quand même se dire qu’à l’époque, il y avait peu ou pas de ressources pour les proches aidants et ce bien que depuis que le monde est monde des gens pas encore appelés proche aidants vont veiller au bien-être d’un proche malade, handicapé ou âgé. L’expression «proche aidant » est peut-être relativement nouvelle mais l’amour, lui, est éternel.
Des histoires comme celle de ma mère, il y en existe une multitude. Chaque histoire a sa couleur bien à elle mais le lien qui très souvent les unit, c’est le fait que l’on ne choisit pas d’être proche aidant. On le devient parfois, du jour au lendemain sans que personne ne nous en avertisse ou encore au fil du temps, sans trop se rendre compte que la vie nous ait amené jusque-là. Des histoires fort inspirantes qui méritent d’être racontées afin de mettre en lumière ces gestes posés en toute simplicité, trop souvent passés sous silence mais qui font toute la différence. Une différence dans le sens que l’on donne à sa vie, une différence dans la vie de quelqu’un d’autre, une différence qui brise le courant individualisme qui teinte notre société actuelle.

Parmi ces histoires il y a celle d’Annie, la maman de Matis, un enfant qui est atteint d’un TSA : un trouble du spectre de l’autisme. Matis a davantage besoin d’amour, d’encadrement, de suivis auprès de professionnels que tout autre enfant. Comme il est bien souvent difficile de concilier travail et rôle de proche aidant, Annie a choisi de mettre sa carrière de côté. Bien sûr, elle ne regrette pas sa décision de demeurer à la maison, puisque le bien-être de son fils est devenu sa mission de vie. Elle s’est également donné comme but de défendre le droit à la différence et d’en faire son cheval de bataille. Heureusement, elle se dit bien entourée, entourée de papas et de mamans qui eux aussi ont un enfant aux besoins différents et qui comprennent bien ce qu’elle vit quotidiennement. Quand on devient parents, nous savons que nous aurons à outiller nos enfants pour qu’ils deviennent autonomes et heureux, pour qu’un jour ils puissent voler de leurs propres ailes et quitter le nid familial. Ils y reviendront bien sûr, mais seulement l’instant d’un souper familial ou d’un séjour d’une fin de semaine. Pour Matis, il en sera sans doute autrement.

Parmi ces histoires, il y a aussi celle de Pierrette qui rend visite quotidiennement à sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. Chaque jour, elle se rend au CHSLD, dans l’espoir de lui apporter un peu de réconfort. Afin d’apaiser un peu l’agitation de sa mère, elle lui fredonne quelques-unes de ses chansons favorites. Elle lui apporte du sucre à la crème qu’elle a cuisiné et l’amène faire une promenade à l’extérieur. Elle se préoccupe de la santé de sa mère tout comme de la qualité des services qui lui sont offerts. La maladie de sa mère l’a également amené à développer l’humour comme mode de communication. Au cours des dernières années, elle a mis de côté ses intérêts personnels, elle qui appréciait peindre, bricoler et jouer aux cartes avec ses amies. Elle n’est pas malheureuse pour autant mais aimerait bien profiter un peu plus de sa vie. Bien qu’elle se dise que sa vie, c’est possiblement celle qui correspond à cette mission qu’elle s’est donnée, celle de permettre à sa mère d’apprécier les derniers moments de sa vie et ce malgré la maladie d’Alzheimer.

Parmi ces histoires, je dois aussi vous parler de celle de Jean qui s’occupe de son épouse atteinte de polyarthrite rhumatoide, depuis plusieurs années. Jusqu’à tout récemment, Il devait préparer les repas et faire l’entretien de la maison, faire la toilette personnelle de Marie et l’aider à se vêtir. Comme il le disait, on s’est marié pour le meilleur et pour le pire et maintenant on est dans le pire et c’est comme cela. Toutefois, depuis qu’il a recours aux services qui lui sont offerts, il peut maintenant souffler un peu plus. Il me confiait avoir eu beaucoup de difficultés à s’adapter à son rôle de proche aidant. Il a du faire le deuil de la retraite idéale, il rêvait de visiter l’Europe, l’Ouest canadien et avait même flirté avec l’idée de s’acheter un condo dans une ile du sud. Il souhaitait jouer au golf aussi souvent que possible. Il rêvait de liberté alors que la maladie l’a rendu en quelque sorte, prisonnier de sa vie. Mais cette femme, il l’aime plus que tout, il en est tombé amoureux dès le premier jour ou il l’a rencontré et c’est pourquoi il a réussi à trouver un sens à son rôle de proche aidant et c’est ce qu’il l’aide à survivre aux journées plus difficiles, ces journées ou la maladie prend le contrôle de la vie.

Parmi ces histoires, j’ai aussi le goût de vous parler de Maria, une fille que j’ai rencontré par hasard, lors d’un rendez-vous à la clinique médicale alors qu’elle accompagnait sa sœur lors de sa visite chez le médecin. La sœur de Maria a été renversée par un chauffard alors qu’elle se rendait à vélo au travail. Bien qu’elle semble s’en être tirée à bon compte, elle doit maintenant vivre avec un traumatisme crânien sévère. L’espoir de retrouver cette complicité qui les unissait s’est très vite estompé. Maria qui doit maintenant héberger sa sœur doit aussi apprendre à gérer les troubles de l’humeur, les pertes de mémoire ainsi que les comportements impulsifs. Rien ne sera plus jamais comme avant. Elle sait qu’un jour, il lui sera possible d’accepter cette malheureuse situation, mais pour le moment, elle n’en est pas là. Elle apprend seulement à vivre au jour le jour. Après m’avoir parlé longuement de sa soeur bien aimée, Maria me disait aussi qu’elle avait une famille, un conjoint et deux petits trésors, deux garçons de 8 et 10 ans qu’elle avait l’impression de délaisser. Il lui était davantage difficile d’assister aux matchs de soccer, et de faire des activités avec eux. C’est sur ce constat, qu’elle me demande, si c’est cela être proche aidant : devoir délaisser des personnes que l’on aime au profit d’une autre personne que l’on aime tout autant.

Parmi ces histoires, comment ne pas me rappeler celle de Monique. Bien que sa fille soit atteinte d’une maladie rare qui lui occasionne beaucoup de difficultés à se déplacer, à se vêtir, à s’alimenter de façon autonome, elle a malgré tout choisi d’héberger sa mère pendant les deux dernières années de sa vie. Le rôle d’aidante semblait pour elle si naturel. Elle ne souhaitait pas vivre avec le regret de ne pas avoir fait ce qu’il fallait au moment ou il le fallait.

Des histoires comme celles dont je viens de vous parler, il y en existe une infinité. Il y aussi celle de Madelaine, de Bernard, de Karine, de Pierre, de Martin, de Diane, de Christine, d’André, de Lise. Des histoires d’amour, de courage, de détermination. Des histoires de proches aidants entourant une personne atteinte d’une maladie mentale ou accompagnant un proche en fin de vie. Des histoires dont on ne connait pas l’issue et qui entrainent beaucoup d’inquiétude ou encore celles qui exigent que nous soyons disponibles 24h sur 24h. Des histoires d’amour souvent très troublantes, plus bouleversantes les unes que les autres qui nous font se questionner au sujet de cette phrase un brin cliché qui dit que la vie nous réserve les épreuves que nous sommes capable d’affronter afin d’en sortir encore plus forts. Mais comment la vie peut-elle savoir qu’une personne a en elle tout ce qu’il faut pour devenir proche aidant et être capable de négocier avec les hauts et les bas de la maladie ?

Être proche aidant, c’est bien souvent s’oublier pour le bien-être de l’autre, délaisser des gens qu’on aime, devoir faire le deuil de ses rêves ou encore mettre de côté une carrière qui s’annonçait très prometteuse. Être proche aidant, c’est aussi se préoccuper de la santé ou encore de l’avenir d’une personne que l’on aime, c’est sans le vouloir devenir un spécialiste de la maladie de son proche. Être proche aidant, c’est avoir le sens du devoir et de l’engagement et c’est accomplir des gestes qui tiennent plus du surnaturel que du naturel. Ce qui m’amène à me dire que ce n’est pas si naturel que d’être un aidant. Derrière l’assurance, il y a aussi le doute. Derrière l’endurance, il y a aussi la fragilité et derrière l’acceptation il y a aussi la résistance. C’est pourquoi, nous devons demeurer vigilants et à l’écoute des besoins parfois exprimés bien timidement par les proches aidants. Si comme le dit le proverbe africain, il faut tout un village pour élever un enfant, il serait sans doute vrai de dire qu’il faut toute une communauté pour veiller au bien- être d’une personne malade ou en situation de handicap. Nous avons à développer notre conscience collective et à réfléchir sur les mesures à mettre en place pour assurer la qualité de vie de nos proches aidants, qui constituent à eux-seuls, 80% du système de la santé.

Je termine mon hommage en remerciant tous les proches aidants ici ce soir ou ailleurs. Je tiens à souligner l’extraordinaire amour qui vous anime et vous faire part de toute mon admiration. Je souhaite à mentionner que l’Association des proches aidants ainsi que les organismes présents ce soir, sont là pour vous accompagner dans votre rôle d’aidant et vous rappeler qu’il est primordial de prendre soin de vous.

Merci d’être là et de faire la différence!
Ah oui j’oubliais… Merci à ma mère

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