Être maman d’un enfant autiste ou différent, c’est un combat de tous les jours et ce n’est pas juste une formule toute faite…Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat au combat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center),

Et bien, voilà, c’est dit, nous sommes des combattantes, mais nous le savions déjà, quelque part au fond de nous…. Sauf que nous, nous n’avons pas de camps arrière, de zones de repli, de permissions et de tours de garde… et nous avons plutôt l’impression d’avoir entamé la guerre de Cent Ans que celle des Six Jours….

Bien des raisons d’être stressées

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CP Karim TATAÏ

Comme tout un chacun, nous n’avions rien au départ pour faire face à cette nouvelle situation, mais nous avons dû, par la force des choses et surtout par celle de l’amour que nous portons à notre enfant, accepter ce rôle d’aidant qui ne nous semblait pas destiné et qui ne faisait absolument pas partie de nos plans de vie.

Le handicap ou la maladie de nos enfants nous mettent dans une situation permanente d’imprévisibilité qui nous oblige à anticiper maints scénarios et à avoir une capacité de réponse instantanée pour répondre aux problèmes qui peuvent surgir à tout moment. S’y rajoutent la peur des lendemains, du nôtre et de celui de notre enfant, l’amenuisement des relations, le renoncement à une vie professionnelle, le manque d’argent pour faire face aux besoins, la culpabilité de ne pouvoir mieux faire à défaut de tout faire et cela pendant des années.

A long terme, ce stress devient chronique et entraîne des conséquences psychologiques et même physiques. Comparés à la population générale, les aidants présentent un haut niveau de détresse psychologique, des niveaux plus élevés de symptômes dépressifs, de dépression clinique et d’anxiété…

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CP Karim TATAÏ

Nous avons de plus tendance à prendre moins soin de nous, minimisant nos bobos et petits malaises face aux pathologies et syndromes dont nos enfants souffrent.

.Nous n’avons pas pris ou perdu l’habitude de nous occuper de nous, de pratiquer une activité physique ou artistique personnelle, nous culpabilisant de ne pas être toujours à la hauteur, de ne pas être toujours présentes et disponibles. De plus, nous devons faire régulièrement face à l’incompréhension des autres, aux défaillances et manque de formations d’un corps socio-médical accompagnant qui lui bénéficie de temps de repos, de congés etc….

Quels sont les effets du stress ?

 

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CP Karim TATAÏ

Bien sûr, il y a tous ceux que l’on connait, même si on évite d’y penser, (sinon cela serait encore plus stressant), la fatigue chronique, une irritabilité accrue, un repli sur soi, des difficultés à se concentrer avec en plus éventuellement de l’angoisse, de la dépression, une diminution de la longévité …

Le stress agit sur notre état général, mais aussi sur nos organes jusqu’à l’intérieur de nos cellules, sur nos chromosomes même.

Elisabeth Blackburn est l’un des trois professeurs ayant obtenu le prix Nobel de médecine en 2009 pour leurs travaux sur “la façon dont les chromosomes sont protégés par les télomères et l’enzyme télomérase.”

 

les télomères se raccourcissent lors de la division cellulaire

les télomères se raccourcissent lors de la division cellulaire

Nous avons 46 chromosomes,prolongés à chaque extrémités par un télomère qui les protège contre les effets du temps et de l’environnement. Chaque division cellulaire rogne une partie du télomère que l’enzyme télomérase reconstruit en partie. Leur raccourcissement est un phénomène naturel qui témoigne de notre vieillissement au niveau cellulaire.

Elisabeth Blackburn  a étudié un groupe de femmes, mères d’enfants handicapés particulièrement stressées pour voir dans quel état était leurs télomères et si le stress chronique avait une influence sur leur détérioration. Elle a constaté que la longueur des télomères est directement lié au niveau de stress et au nombre d’années pendant lesquelles on y est soumis.

Ces femmes présentent des télomères plus courts et une activité réduite de la télomérase, ce qui veut dire en gros que chaque année passée auprès d’un enfant chroniquement atteint raccourcit l’espérance de vie.

Il existe cependant une lueur d’espoir.

Lutter contre ces effets du stress chronique

 

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CP Karim TATAÏ

Cependant pour Elisabeth Blackburn il existe des ingrédients qui réduisent le stress et favorisent la longévité… Et là, c’est génial, ce ne sont pas des médicaments, des vitamines, ou autres cocktails financièrement inaccessibles. Non, pour elle, la compassion, le fait de se soucier des autres pourraient compter parmi les facteurs les plus importants susceptibles de favoriser la longévité, d’accroître l’activité de la télomérase et de faire que nos cellules se régénèrent… Waouh !!!

La sociabilité et l’entraide pourraient nous aider à réparer nos cellules et peut-être à vivre plus longtemps et vivre en meilleure santé

Alors mamans, ne restez surtout pas seules et entraidez-vous, que ce soit dans les réseaux sociaux (les mamans courage, Union des Mamans d’Enfants Handicapés,  et encore mieux en vous rencontrant, chez vous ou dans des associations. Notre isolement et nos renoncements à nous occuper de nous nous tuent plus vite alors que nos enfants auront besoin de nous longtemps.

Prenons sans culpabilité cette petite heure nécessaire pour souffler, faire du sport, se faire dorloter,s’évader dans un livre, boire un thé avec une amie… Fréquentons les réunions d’associations, elles sont nombreuses, tant locales que nationales et il y en a forcément une qui vous conviendra à moins que vous ne créez la votre… Puisque personne ne le fera pour nous et que notre situation nous écarte du milieu professionnel, créons notre propre emploi, à notre mesure, comme Laura qui a créé Point sensible, un site et une boutique dédiés à la lingerie française ou Estelle qui a inventé et développé l’application WatcHelp…. ou Lucie qui chante et toute les autres, celles que je ne connais pas et qui jonglent à trouver un équilibre pour ne pas chavirer… Pour ma part, si je n’avais mon métier de costumière qui est une passion depuis maintenant 40 ans, je ne sais pas dans quel état je serai…

Ce qui nous fait du bien à l’extérieur, fait aussi du bien à l’intérieur de nos cellules et elles nous le rendront plus tard… quand nos enfants auront encore besoin de nous…

Pour information : documentaire Le Stress Portrait d’un tueur     (à partir de la mn 36 pour ceux et celles qui n’ont pas le temps de tout regarder)

Source : http://devenir-capable-autrement.fr/stress-mamans-enfants-differents-et-aidants/